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NPO法人三重難病連

団体の名称 NPO法人 三重難病連
事務局所在地 〒514−8567 津市桜橋3丁目446−34  三重県難病相談支援センター
代表者名 代表者 河原洋紀
電話番号 事務局 059−223−5035
FAX番号 事務局 059−223−5064
会の概要 E-メール
アドレス
mie-nanbyo@comet.ocn.ne.jp
ホーム
ページ
アドレス
http://www.mie-nanbyo.server-shared.com/
対 象 難病団体
会 員 約2,900名(平成26年1月現在)
会 費 1団体 年20,000円
設立年月日 平成18年5月2日
構 成 SCD・MSA三重の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
全国膠原病友の会三重県支部
つぼみの会三重(1型糖尿病)、
日本てんかん協会(波の会)三重県支部
日本網膜色素変性症協会三重支部
日本リウマチ友の会三重支部
パーキンソンみえ、
みえIBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)
みえalsの会(筋萎縮性側索硬化症)
三重県腎友会
三重心臓を守る会
みえPBCの会(原発性胆汁性肝硬変)
三重もやの会
日本二分脊椎症協会三重支部
稀少難病の会 みえ、
三重後縦靭帯骨化症患者友の会
MS TOMORROWS 三重(多発性硬化症)
三重乾癬の会 
全国筋無力症友の会三重支部
機関誌・刊行物 「三重なんれん」
会の目的
  1. お互いの病気、状況を知り励まし合おう。
  2. 難病患者と家族の福祉や医療の充実を。
  3. 難病の一日も早い究明と根本的な治療法の確立を!
  4. 総合的な難病対策の早期確立を。
活動内容
事業名
難病相談支援員設置事業
事業内容
電話、来所、メールによる相談
実施予定日時
月〜金
事業名
啓発事業
事業内容
センターニュース発行
啓発パンフ発行
ホームページ
実施予定日時
年3回
年2回
随時
事業名
相談事業
事業内容
難病相談員配置
地域難病相談会
疾患別学習会
育成援助
実施予定日時
年104回
年5回
年20回
随時
事業名
難病対策事業
事業内容
難病問題対策事業
実施予定日
臨時
事業名
難病問題対策事業
事業内容
難病相談員研修
研究会派遣
実施予定日
年3回
団体のPR 積極的に広報活動を行い、難病患者の家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進、就労支援などを行うとともに、県からの委託を受けて、難病相談支援センターの管理運営を行います。

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